Ministri i Shëndetësisë, Azir Aliu ka njoftuar se është ndryshuar procedura për mënyrën se si pacientët me sëmundje të rralla do të sigurojnë barnat e nevojshme.
“Për herë të parë në shtetin tonë po hapim një procedurë trevjeçare me një qëllim të vetëm. Siç e dini, çdo vit kjo kategori qytetarësh që vuajnë nga sëmundje të rralla i merrte barnat me vonesë, ose për fat të keq duhej të priste me javë apo edhe muaj. Pse ndodhte kjo? Sepse sëmundjet e rralla po bëhen gjithnjë e më të shpeshta, si tek ne ashtu edhe në botë, për shkak të teknologjisë dhe metodologjisë së zbulimit të tyre në faza të hershme”, tha Aliu.
Ai shpjegoi se një faktor tjetër është se pacientët janë kryesisht të rinj, ndërsa barnat lidhen me peshën e pacientit, aktivitetet dhe faktorë të tjerë. Për këtë arsye është shumë e vështirë që në këtë grup pacientësh të bëhet një analizë plotësisht e saktë për numrin e pacientëve që do të trajtohen gjatë gjithë vitit.
“Për këtë qëllim është ndryshuar metodologjia dhe tani hapim një procedurë për tre vite, në mënyrë që në rast se shpenzohen më shumë sasi barnash se sa ato që i kemi planifikuar si shtet, të kemi kohë të hapim një procedurë tjetër. Qëllimi është që qytetarët t’i marrin barnat në kohë. Në nivel vjetor, procedura e tenderimit do të jetë për tre vite, ndërsa do të përdoren sasi sipas nevojave që ka shteti. Qytetarët dhe prindërit duhet të jenë të qetë se shteti dhe Ministria nuk do të lejojnë që asnjë nga pacientët tanë me sëmundje të rralla të presë qoftë edhe një ditë për këto barna”, theksoi Aliu duke iu përgjigjur pyetjes së gazetarëve në press-konferencën e djeshme.
Ndryshe, buxheti për sëmundje të rralla në RMV është ulur nga 24 milionë euro në 17.5 për vitin 2026, ndërkaq pacientët kanë ngritur alarmin për këtë çështje.
